Aunque hay un tratamiento para pacientes que tienen una condición que nos les permite crecer, les causa mucho dolor y les afecta diferentes órganos, el Instituto niega a pacientes esta terapia.
Cada tres o cuatro días, Lidia Plaza tiene que cambiar el parche de morfina de su hijo Leonardo Arévalo, de 13 años, que el joven necesita para tratar los dolores de cuello y espalda.
En el IMSS, donde es beneficiario, solo recibe un parche de morfina como paliativo y no trata la enfermedad de base. El adolescente padece una afección llamada síndrome de Morquio A o mucopolisacaridosis tipo 4-A.
Estas mucopolisacaridosis son enfermedades raras que se dan cada 100.000 nacimientos, explica el doctor Alberto Díaz, experto en genética médica. Lo que sucede en el síndrome de Morquio A es que el cuerpo carece o produce muy poca enzima que ayuda a descomponer o procesar las moléculas (azúcares) necesarias para formar huesos, cartílagos, piel, tendones y muchos otros tejidos. el cuerpo
Debido a que falta esta enzima, estas moléculas se depositan en las células y esto provoca complicaciones en los ojos, oídos, corazón, pulmones, riñones y otros órganos, así como en huesos y articulaciones.
AMLO lidia con banco de medicamentos con escasez de medicinas Esta condición causa mucha fatiga debido a complicaciones cardiovasculares y afecta el crecimiento.
Los días escolares, que no son todos, lo hace en silla de ruedas, donde profesores y profesores le ayudan a desplazarse. «Cada vez le cuesta más levantarse de la cama, siempre está muy cansado, lo que también se debe a los parches de morfina y otros analgésicos que toma. Hay días que simplemente no se levanta y su estado de ánimo baja mucho», dice la madre Lidia.
La mujer coincidió con los profesores en que Leo ingresará al segundo año de secundaria: estudiará cada materia al menos una vez por semana. Esto le permite asistir a la escuela sólo unas horas y, cuando se cansa, llaman a su madre para que lo recoja. Primero no lo diagnostican y ahora no lo tratan.
En el IMSS hay otros niños con la misma condición que están recibiendo terapia de reemplazo enzimático, donde se les administra exactamente la enzima que no pueden producir. Incluso el instituto presumió en sus redes sociales el caso de un menor que se encuentra en tratamiento y ha mejorado considerablemente.
Pero a Leo se le niega esta atención y tratamiento. Su madre dice que se preocupaba por él cuando tenía tres años porque notaba cosas extrañas en sus huesos y su flexibilidad. Acudió a varios especialistas y le hicieron varias pruebas.
Finalmente, le hicieron pruebas genéticas. Le dijeron a Lidia que la llamarán cuando tengan los resultados.
Pero nunca llegaron. Lidia buscó tratamiento para su hijo en un hospital benéfico, pero allí solo le diagnosticaron deformidad ósea y displasia de cadera.
Posteriormente contactó con la asociación, la Fundación Fabry, la recomendaron a un genetista y finalmente se hizo el diagnóstico: síndrome de Morquio.
Le aconsejaron a Lidia que regresara a su hijo al IMSS ya con el diagnóstico. En el instituto le dijeron que lo cuidarían, pero que tenía que seguir un protocolo.
Han pasado casi cuatro años y el niño continúa sin tratamiento y cada vez está más débil. «Me mandan a hacer diferentes pruebas, pasa el tiempo y no me dan tratamiento y luego me vuelven a mandar a hacer pruebas porque ya pasó mucho tiempo y tienen que actualizarlas o me mandan a hacer algo «Ellos sobreviven y yo Tenemos que atraparlos y así nos atraparon a nosotros”, dice Lidia.
No para adultos Cinthya Ramiro Molina tiene 30 años y también padece el síndrome de Morquio. Fue diagnosticado en el Hospital Infantil Poblano, donde fue atendido hasta los 19 años. Allí no recibió terapia de reemplazo enzimático porque recién llegó a México hace unos ocho años. Se convirtió en beneficiario del IMSS hace cuatro años. “Me atienden en el departamento de medicina familiar 47 y en el ambulatorio (en Puebla, donde vive), me dan consultas, me hacen pruebas, pero me dicen que por ser mayor de edad es de No sirve de nada… darme más terapia». reemplazo de enzimas porque ya no me funciona.»
La salud de Cinthya también empeoró. Durante el último año sentí muchos cambios, cada movimiento me duele, a veces hasta abrir la puerta me duele, luego se me pasa, pero no puedo moverme por días. La joven trabaja en la dirección de la empresa.
Toma medicamentos para aliviar el dolor, pero no desaparece. Luego usa compresas calientes, que le hacen sentir un poco mejor. Ya buscó terapia, pero la agencia dice que no funcionará para él porque es un adulto.
La mujer espera 2 meses de tratamiento contra el cáncer en el IMSS El genetista Alberto Díaz confirma que no es cierto que la terapia de reemplazo enzimático para el síndrome de Morquio solo funcione hasta cierta edad.
No hay límite de edad para el tratamiento, los beneficios cambian, porque tal vez si alguien comienza a recibirlo a los veinte años no veremos el efecto en su desarrollo porque ya dejó de crecer, a diferencia de lo que sucede si se lo dan. a un niño en los primeros dos o tres años de vida, pero eso no significa que no funcionará. De hecho, añade, “la evidencia científica nos ha enseñado que como esta condición también afecta al corazón y a los pulmones (debido a la acumulación de azúcares en las células)